Förlossning.

Natten till igår var jag med på min fina svägerskas förlossning. Efter fyra små goa pojkar fick de nu en liten tös.  På bilden har hon precis kommit ut, är några få minuter gammal! Välkommen till världen lilla underverk!

“En vecka innan Rebecka berättade för mig att hon var gravid hade jag en sådan stark dröm. Att hon fick en flicka (och lite annan information som var så tydlig), och allt har mer eller mindre stämt. Helt galet och kan inte förklara denna dröm mer än att nu är min dröm här hos oss!”

– Cecilia Svensson

Inlagd på Södersjukhuset och underbara Tröstisar!

Hej.

Ja. I onsdags den 11 sept var vi alltså på Södersjukhuset för en kontrollröntgen av Filippas hjärta och lungor då hon råkade ut för något allvarligt innan sommaren, vilket då krävde kontroller efter.  Men samma dag, fast på kvällen så blev Filippa försämrad i astman (hon har ju en allvarlig och ovanlig form som kallas för Brittle Asthma) så vi fick åka in och bli inlagda…

Redan på torsdag eftermiddag så kunde vi åka hem på permis då hon inte längre behövde syrgas och vi har ju alla tänkbara maskiner och mediciner hemma så behövs inte syrgas så kan vi arbeta på hårt hemma ist. Men väl hemma slocknar hon nästan direkt (inte likt henne) och när hon vaknar hade hon 40,1 i temp. INTE BRA! Verkligen inte bra ihop med hennes otroligt starka mediciner för reumatismen (biologiska läkemedlet Humira) så vi fick åka tillbaka. Och hon blev sämre, slöare och mer borta. Febern var riktigt hög och hon fick inte i sig någonting. Pulsen steg till väldigt höga siffror och hon var verkligen inte ok. Så det blev antibiotika några dagar intravenöst för att snabbt få bukt med de problem man befarade skulle komma. De är så duktiga på Södersjukhuset! Känner mig så trygg där med personalen. Inte alls som när jag var med Jonathan på kirurgavdelningen på ALB, samt akuten som de strulat till det rejält med både för Filippa och Jonathan. Är tacksam att vi har så underbara doktorer, ssk:or och övrig personal som team kring Filippa.

Filippa skulle ju även haft sitt 5 års kalas i lördags den 14 sept då hon fyller år nästa vecka. Men det fick vi ställa in. Fruktansvärt, för hon verkligen förtjänar ett härligt kalas, men vi får försöka om en månad igen. Men sköterskorna på avdelningen är ju så gulliga och hon fick gosedjur, doktors-saker, bokmärken och en sån där som ser ut som en lavalampa men som inte lyser men häftiga färger i och man liksom vänder upp och ner på så rör det sig. De är fantastiska helt enkelt! Och gör att vår tid på sjukhus får många fina stunder trots allt hemskt bakom.

Sen. ÅH! Det är verkligen så gulligt! Jag har ju instagram (illubycelia)… iaf, så hittade företaget “Tröstisar AB” mig där genom att vi använder deras produkter (underbara plåstren Tröstisar som Filippa älskar och vill ha efter sina injektioner). Och då såg de även att jag senaste injektionen glömt bort att köpa och Filippa var så klart inte glad. Då skickade de ett paket med MASSA plåster till henne! Och hon blev så otroligt glad och sa “jag har saknat er” och pussade på dem! Vilken otroligt fin gest av Tröstis-gänget, tror inte riktigt de kan förstå hur glad vår lilla tjej blev, och vi föräldrar också genom att se henne glittra upp! Något redan så bra, blev till helt underbart! TACK så HIMLA MYCKET för fina Tröstisar! Och jag kan inte hjälpa att tänka “detta var verkligen plåster på såren” för hon hade inte bara blivit sjuk, inlagd, sönderstucken (hennes blodkärl funkar så dåligt) men även missat sitt kalas. Men faktiskt, personalen på avd 70 och Tröstisar AB har gjort under för Filippa! Hon kände sig “sedd” genom deras fina gester ❤

Nu är det söndagen den 15 sept och Filippa har fått permis, är alltså inte utskriven ännu. Vi får se hur natten blir… nu ska jag runda upp för att göra i ordning “22-medicinen” till min fina skrutta!

Allt gott!

IVA… Dec, Jan och ja. Feb. Samt tusen frågor!

Hallå.

Måste faktiskt tacka igen, alla mejl och inlägg gör så mycket! Tror inte ni förstår, även om det är tyst från min sida. Att få pysa eländet och få respons det betyder väldigt mycket för mig. Är så isolerad så det inte är klokt och bloggen är en stor hjälp för mig och kan med den känna en “livlina” ut i världen när vi nu mer eller mindre är totalt isolerade sedan en lång tid tillbaka.

Jag och sambon har pratat så mycket… Och tusen frågor snurrar, och de har snurrat i huvudet länge… men blir mer och mer påtagliga. Vi har INTE en hållbar situation. En dotter som är sjuk konstant, får upprepade svåra anfall och har knappt varit på förskolan alls sedan oktober trots resurs och aiolos på plats där. Hon har varit för skör. Men hur gör man? Hur ska man leva? Hur ska vi jobba normalt och få en bra inkomst? Kan vi flytta utomlands? Finns det ett ställe med nästan rökförbud och jämt klimat? Vill vi flytta? Hur är sjukvården där i så fall? Kan vi få hjälp med att flytta? Finns det mer hjälp i Sverige att få i vår situation? Hur länge kommer det vara så här? Och vad TUSAN ska vi ta oss till om det inte ger med sig förrän om lång tid? Och hur får vi tiden att reda ut alla våra frågor?

Ja, som ni ser… massor som snurrar och lite till än det jag skriver här också.

Filippa fick ungefär 5-6 dagar som hon var okej från förra inläggningen i januari. Sedan började det igen. Och imorgon har hon varit bra försämrad i två veckor men fick ett anfall i helgen. Och vi blev inlagda på stört. Vi har kämpat dygnet runt denna period också och gången innan… och gången innan. Och hur ska man orka? All oro, alla vakna nätter… hon kan ju vända sig på en minut och då blir det riktigt illa fort! Hon var dålig denna omgång men det var snällare än vad det kan vara, men fick ändå åka och spendera nästan ett dygn på IVA.

Nu är vi i alla fall hemma, men hon har det tufft fortfarande. Hoppas det vill släppa taget snart.. men när kommer då nästa försämring? Jag känner mig trött, arg och frustrerad just nu! Och jag lider så med henne att vara inburad i hemmet eller på sjukhus… hon är ju över tre år och ska få leka och ha kul! Funderar på att besöka förskolan med henen imorgon för lite inomhuslek, bara en liten stund. Vi får se hur natten blir.

Tack igen för alla besök och fina ord!

/C

Södersjukhuset… en check.

Hej.

Först vill jag bara tacka för de fina mejl vi fått av flera omtänksamma personer. Jag är verkligen helt matt och mör. Vilket gör att jag har inte riktigt orken till att sköta det sociala just nu och därför är jag inte lika snabb att svara på mejl och inlägg som jag brukar vara. Men jag har läst allt och känner värmen från er! Hoppas ni förstår, och verkligen stort tack till er som hört av er. Svarar senare när jag hittat andan lite bättre…

Vi blev tillslut utskrivna från Södersjukhuset i måndags (16/1). Men åkte in till SÖS idag igen för en check. Igår, alltså onsdag, så hade hon en tung dag. Var betydligt mer andfådd igen, andades kraftigare med buken och hade indragningar precis överallt och hade jätte tråkig färg. Och hon brukar ju vara i sämre skick ett tag efter anfallen och täta ihop mer men oftast släpper det efter någon timme eller så, och hoppar lite i karaktär men nu var det hela dagen och jag blev orolig. Har ju mobilnummer till SSK på SÖS och fick en tid på morgonen dagen efter, alltså idag (torsdag). Hon kräktes dock slem igår kväll, och lättade lite efter det. Men var tät inatt och vi åkte iväg på morgonen till vår niotid. Men hon äter knappt inget just nu och blir grymt åksjuk och började spy ordentligt i bilen, och MASSA slem kom ut. Efter det har det varit lättare, tack och lov. Så det satt väl mer hårt denna gång och svårt för henne att få upp. Men vi var på dagvården ett tag, och gjorde bland annat spirometri igen och lite så. Är viktigt att kolla henne extra just nu bara…

Per, hennes läkare, ringde mig sedan på eftermiddagen. Han hade pratat med en välkänd lungläkare på någon slags träff i Göteborg, där hade de diskuterat kring Filippa. Hon kommer i alla fall gå på någon slags antibiotika stående nu utöver allt annat hon har. Ska hämta den imorgon på apoteket så får vi se om den kan hjälpa till lite. Sen ska det bli en till undersökning, bronkoskopi. Varken SÖS eller Astrid vill ju söva henne helst, men nu efter alla täta och extremt allvarliga anfall så blir nästa steg den här undersökningen. Själva undersökningen är väl inte helt riskfri heller vad jag fattat det som också, särskilt med Filippas problematik. Men det får väl planeras bra och att man har en beredskap om hon reagerar dåligt. Men detta ligger längre fram i tiden och utmaningen ligger ju också i att hon måste vara mer eller mindre helt ok när denna undersökning görs.

Nu ligger hon här jämte mig, hon är väldigt bökig och stökig av alla mediciner. Det är också en utmaning i det hela, inte bara själva andningsproblematiken utan alla biverkningar av medicinerna också… hela familjen känns lite trött men hoppas att det bara blir bättre nu efter slemmet lossnat och att det får dröja lite till nästa omgång. Hoppas, hoppas, hoppas!

Sköt om er så länge, så hoppas jag att jag kan komma med lite nyheter kring nya appen vi håller på med! Och med vem vi samarbetar med!

/Cecilia

Inlagda på IVA Södersjukhuset… igen!

Hej.

En skör mamma framför skärmen. För en månad sedan fick Filippa ännu ett svårt anfall och hamnade på IVA. Nu har vi varit där igen… alldeles för tätt tycker jag 😦 Vi blev inlagda på avdelningen  (Sachsska SÖS) på torsdag fm/lunch. Men natten och morgonen fick trots intensiva behandlingar spenderas på IVA då läget var alldeles för skört. Idag, lördag, fick hon mot lite protester komma hem på permis, jag tror det går bra och att vi kan blir utskrivna imorgon.

Jag kan återigen inte återberätta allt, det är för mäktigt. Men på torsdagskväll var det totalt 8 läkare som var inne på rummet (inte alla på en gång) för att besöka Filippa och få sig en uppfattning om vad som ska göras. Hon är ju så unik i sin astma, man förstår det mer och mer hela tiden, trots att vi vetat detta länge nu. Jag är imponerad av alla ni som skött oss denna omgång (som alltid) men vi märkte en skillnad denna gång, trots att hon varit dålig och ett riktigt akut fall många gånger så har vi aldrig fått träffa så många läkare på en gång (dessutom kvällstid), det var ett bra drag. Och sjuksköterskorna.. nä, ni är pärlor och jag har så stort förtroende för er och märker att det läggs mycket kraft på vår dotter! Tack!

Världens bästa Sara kom med mat och “energipåfyll”, sällskapade i flera timmar och hjälpte mig både psykiskt och fysiskt med Filippa. Är så overkligt när man sitter där själv och det är så tungt i sinnet och kroppen. Tack, tack, tack! Säkert därför jag klarade IVA natten bättre, sittandes själv i en fåtölj jämte min kämpande lilla dotter.

Nu är vi hemma. Jag dricker en kopp te, njuter av att alla är samlade. Jonathan sitter och bygger sitt Lego jämte mig och Wilma kollar på film med pappa Tony. Filippa sitter andfådd på golvet och leker med Playmo nedanför mig och Jonis. Känner mig trots allt… full av kärlek! Nu ska det väl tas nya diskussioner inför nästa försämring då den planerade intensiva behandlingen inte riktigt funkade helt, och det behövde bli IVA igen.

Börjar falla i syret, hon dippar snabbt trots intensiva behandlingar

Liten tjej på IVA (Intensivvårdsavdelning, SÖS)

Världens starkaste tjej… Hon boxas inifrån!

Njut av livet.

/Cecilia

Filippa inlagd på Intensiven (IVA)

Hej.

Filippa har haft ett allvarligt anfall igen. Jag är för trött för att skriva… blir kort version. Är hemma för första gången sedan i söndags fm, har myst med Jonathan och Wilma. Filippa är dock kvar på sjukhuset men ligger sedan igår kväll på vanlig avd, men fick ligga en natt och en dag på IVA på SÖS. Usch vad dålig hon varit, hon är inte klockren nu men är iaf bättre och stabil.

När jag filmade detta så trodde jag att anfallet nåt kulmen… men det visade sig bara vara början. Hon har en syrgastratt med 12 liter jämte ansiktet. Men fick sedan en tät åtsittande mask när hon förvärrades. Har inte filmat när det var som värst… jag tycker detta ser illa ut, men var ju inget mot det som komma skulle…

[youtubeplay id=”dFmd3IWPVfU” size=”medium”]

Här är en kopierad text till en vän hur det såg ut i stora drag, som ni ser fick hon väldigt mycket hjälp fort men det hjälpte inte denna gång… hur skulle det gått utan all denna medicin och syrgas? Varför svarar hon inte bra på medicinen? Varför blir det så här? Hon var förkyld…

“Vi kom in på söndag fm.. Fick täta inhalationer från början, typ 1 1/2h mellan, teovent på akuten och då tog de oss direkt. Och första timmen hade hon fått tre inhalationer och teovent. När vi kom upp på avd så gick det bara en stund sen blev det syrgas. Och fortsatta inhalationer varje timme först innan de gick ner till var 20:e. Fick också betapred direkt efter syredipp (som hon fått i tre dagar nu). Samt totalt 3 st teovent klysma inom loppet av 8 timmar. Sen adrenalin-injektion och massa syrgas. Sen magnesiumdropp x 4… Och det var dubbla doser i inhalationerna dessutom, (iaf på IVA). Så allt detta och ändå IVA och fortsatt dålig med dåligt syre. Och när hon fått allt detta eller det mesta… Så låg syret på 89% med 9 liter i syrgasen… Vad kan den då legat på utan? Fy fan alltså säger jag bara!!“

Hennes läkare var hos henne två gånger idag. Han är så bra och litar verkligen på honom. Tack Per att v i “får ha dig”. Nu kommer det dyka upp en “varning” när personalen på akuten loggar in på Filippa, där kommer det stå förklarat en rutin som de ska följa när vi kommer. Då ska hon få typ en konstant inhalation i ca 2 timmar, och magnesiumdropp (vilket  vad jag fattat det som är väldigt ovanligt, både varningen i system med rutin och magnesiumdroppet. Långa inhalationen vet jag inte, men känns som att det är väldigt annorlunda). Alla detaljer är inte klara, men typ något sådant. Sen så var hon inte kry nog att komma hem idag och skulle få ytterligare tre stycken magnesiumdropp och fortsätta med inhalationerna. Det känns skönt att ha en plan och åtgärd för akuten och hur hon ska hanteras för att försöka undvika dessa svåra anfall. Hoppas det ska funka. Sen fortsätter han att tänka i nya banor, henne läkare alltså, känns så skönt att han ser hennes unika astma, och tänker i nya banor. Försöker hitta en bra lösning för henne, vanlig som ovanlig. Sen ska hon eventuellt sövas för att skrapas i halsen (?) lite osäker på den, men iaf gå ner och titta hur det ser ut som inte andra undersökningar kunnat visa.

Underbara clownerna var och lussade för oss idag, Musikmannen och Äpple-Siw. Underbara! Sen, tack för snälla ni som gett stöttande ord i detta,.. och  STORT tack Viveca med familj för hjälp med de andra barnen över natt och morgon och allt fixande ni la ner och lussefirande ihop med dem. TACK!  Ovärderligt. Och tack sötaste förskolan i världen för alla tankar, presenten och fin film. Och tack Tina för sällskap idag och lagad middag. Ni förstår nog inte hur mycket det verkligen betyder!

/Cecilia

Filmning ihop med Astma- och allergiförbundet

Hej hej.

Oj. Vilken vecka det har varit! Tre stycken sjukhusbesök av olika anledningar och ett akutbesök. Men nu känns det något lugnare med lillan i alla fall, fast lillan hade en tyngre natt inatt. Jag för ju dagbok över hennes besvär men ska utöka denna nu på grund av maskinen, Protexo, så vi kan följa hennes astmatiska vardag ordentligt och förhoppningsvis se en skillnad till det bättre.

I fredags var Sara från Astma och allergiförbundet här ihop med film-mannen Love. Vi kommer som familj vara med i en informationsfilm de gör, och det kommer även vara med forskare i denna film. En av dessa är Filippas egne läkare Per. Så vi var även på Södersjukhuset i fredags efter vi filmat hemma hos oss, och där gjorde vi först en standard undersökning av Filippa som filmades och sedan en lungfunktionsmätning. Så duktig tjej!!! Hon klarar det galant fast hon är så liten. Plus att hon rabblade alla hennes mediciner för oss alla och det är många. Vilken koll, lilla hjärtat! Det som var kul är att Filippa mådde så bra hon bara kunde denna dag och var en solstråle och tyckte allt var kul och spännande 🙂 vi också! Tack för en bra upplevelse. Sen kan jag känna att man inte riktigt fick ut allt man menade under filmningen, men tror det blir helt ok ändå. Lär väl svimma lite när man väl ser den och hör sin röst och allt sen haha. Förhoppningsvis ser jag den för första gången på glöggmingel i december!

Jonathan får myggan på sig

Intervju med barnen först

Jonathan var extremt pratglad hela tiden, Wilma också när inte hon hade myggan på sig. Men när Wilma fick myggan på sig blev hon blyg, så klart! Vem blir inte det. Så då mumlade hon mer och sa inte så mycket. Filippa babblade en del, lite svårt att höra 😉 sen åkte hon upp och ner bakom bordet. Enligt Filippa så har hon INTE astma, hostar aldrig och är frisk när hon ligger på sjukhuset. Så att vi vet 😉 När vi sedan intervjuades så gjorde hon illa sig (var inte helt lätt att koncentrera sig men tre barn i bakgrunden hihi) men då fick hon sitta i vårt knä. Och hela tiden höll hon på med sitt tuggummi och pillade sig i näsan… hahaha kommer se så kul ut. Som sagt ser fram emot premiär 😉

Trevlig kväll på er!

/Cecilia

Inte nöjd med färgen…

Hejsan.

Idag har vi varit på Södersjukhuset för att vaccinera Filippa för influensa då hon ingår i riskgrupp. Hon är så tapper, vet inte varför men hon ska bara inte gråta vid stick. De sticker ju varje gång vi är inlagda och nej! Inte ett pip! Men jag förklarade att denna spänner och svider lite, hon gjorde en min som “aj aj aj” men inte ett pip… hon behöver inte vara så tapper vår lilla tjej. Men det är hon ändå!

Fick träffa bland annat läkaren Petra som  var längesedan vi såg 🙂 det var roligt. Hon har bedömt Filippa i sämre skick ett flertal gånger. Och hennes läkare Per sprang vi också på, pratade kort om besöket på onsdag osv. Sen  var det en annan läkare som bedömde henne inför vaccinering och reagerade på hennes färg i ansiktet. Och hon har ju dålig färg jämt nu för tiden, men jätte jätte jätte svårt att fånga på bild men på denna ser man lite iaf. Hennes färg ändras drastiskt om hon är ute och leker, funkar nästan bara i tio minuter och är helt säker på att det är astman i botten som spökar. Och ju sämre hon mår och tuffare perioder det varit ju värre och mer påtaglig blir färgen. På onsdag blir det mer tester, och får se vad doktor har att säga om detta… På denna bild är hon ändå “snäll” i färgen, men syns ändå trots att det syns bra mer i verkligheten. Mobilen vill inte riktigt fånga tonerna i ansiktet…

Man ser tydligt ögonen, över näsan och ner på sidorna under näsa/kind. Sen är hon lixom blåtonad runt hela munnen men svårt att få med det. Sen ser man huden runt på andra ställen att det är en blek kontrast till en lilla/blå färg. Ser lite längst ner på läpparna också att de är blå/lila i tonen. Näsan har också en udda färg. Men svårt att fånga som sagt en rättvis bild, men man ser en del i alla fall…

Annars känns hon lite bättre sedan i fredags, men igår fick hon kraftig astmahosta på kvällen så får se hur det håller sig. Bra ett ett tag nu hoppas vi!

Allt got

Lite hopp!

Hej alla!

Igår blev Filippa utskriven från sjukhuset. Jag ska inte bli långrandig men låt mig bara säga att vår lilla tös haft en lång och kämpig period. Hon är lite bättre nu men långt från bra! Hon sover just nu jämte mig i högläge men hostar ofta, andas tungt och är varm och orolig. Två gånger denna månad har vi alltså legat inne men kämpat hårt hemma mer eller mindre från Juni. Eller ja, hon är ju dålig nästan jämt men denna period har varit extra påfrestande…

Pratade dock med hennes sjuksyster och läkare idag. Mycket snart kommer Filippa få en speciell maskin som hon ska sova under, och då hon är fullproppad av mediciner och de högsta doserna så finns det inte direkt något vi kan ändra så det är så förtvivlat att hon ska må så dåligt trots alla insatser. Känner som att maskinen är ett stort hopp, och kanske ett sista hopp? Den ska optimera hennes luft runtomkring henne. Jag hoppas så innerligt för dig min tös att den ska ge goda resultat på dig. Berättar mer när den kommer! Och tack snälla “P” och “E-M”, ni är verkligen super, det måste jag få säga! Tack för ert engagemang i Filippa. Hela Sachsska (Sös) också! Ni är rena pärlor!

Här kommer några bilder från våra senaste dagar:

Nattligt jobb. Orolig mamma med tungandad Filippa.

Storasyster Wilma (5 år) hjälper sin syster med Aiolos på hennes permis från sjukhuset.

Titta Filippas ögon, lilla hjärtat 😦

Mitt hjärta.

… /C

Södersjukhuset, IGEN!

Filippa blev inlagd på SÖS idag igen. Vårt lilla hjärta, inte ens två veckor har gått sedan senaste inläggningen… Berättar mer sen, är så oerhört trött och pågår en hel del här.

Vill också tacka alla för fina inlägg och mejl som vi fått från förra anfallet! Kram på er!