Inlagd på Södersjukhuset och underbara Tröstisar!

Hej.

Ja. I onsdags den 11 sept var vi alltså på Södersjukhuset för en kontrollröntgen av Filippas hjärta och lungor då hon råkade ut för något allvarligt innan sommaren, vilket då krävde kontroller efter.  Men samma dag, fast på kvällen så blev Filippa försämrad i astman (hon har ju en allvarlig och ovanlig form som kallas för Brittle Asthma) så vi fick åka in och bli inlagda…

Redan på torsdag eftermiddag så kunde vi åka hem på permis då hon inte längre behövde syrgas och vi har ju alla tänkbara maskiner och mediciner hemma så behövs inte syrgas så kan vi arbeta på hårt hemma ist. Men väl hemma slocknar hon nästan direkt (inte likt henne) och när hon vaknar hade hon 40,1 i temp. INTE BRA! Verkligen inte bra ihop med hennes otroligt starka mediciner för reumatismen (biologiska läkemedlet Humira) så vi fick åka tillbaka. Och hon blev sämre, slöare och mer borta. Febern var riktigt hög och hon fick inte i sig någonting. Pulsen steg till väldigt höga siffror och hon var verkligen inte ok. Så det blev antibiotika några dagar intravenöst för att snabbt få bukt med de problem man befarade skulle komma. De är så duktiga på Södersjukhuset! Känner mig så trygg där med personalen. Inte alls som när jag var med Jonathan på kirurgavdelningen på ALB, samt akuten som de strulat till det rejält med både för Filippa och Jonathan. Är tacksam att vi har så underbara doktorer, ssk:or och övrig personal som team kring Filippa.

Filippa skulle ju även haft sitt 5 års kalas i lördags den 14 sept då hon fyller år nästa vecka. Men det fick vi ställa in. Fruktansvärt, för hon verkligen förtjänar ett härligt kalas, men vi får försöka om en månad igen. Men sköterskorna på avdelningen är ju så gulliga och hon fick gosedjur, doktors-saker, bokmärken och en sån där som ser ut som en lavalampa men som inte lyser men häftiga färger i och man liksom vänder upp och ner på så rör det sig. De är fantastiska helt enkelt! Och gör att vår tid på sjukhus får många fina stunder trots allt hemskt bakom.

Sen. ÅH! Det är verkligen så gulligt! Jag har ju instagram (illubycelia)… iaf, så hittade företaget “Tröstisar AB” mig där genom att vi använder deras produkter (underbara plåstren Tröstisar som Filippa älskar och vill ha efter sina injektioner). Och då såg de även att jag senaste injektionen glömt bort att köpa och Filippa var så klart inte glad. Då skickade de ett paket med MASSA plåster till henne! Och hon blev så otroligt glad och sa “jag har saknat er” och pussade på dem! Vilken otroligt fin gest av Tröstis-gänget, tror inte riktigt de kan förstå hur glad vår lilla tjej blev, och vi föräldrar också genom att se henne glittra upp! Något redan så bra, blev till helt underbart! TACK så HIMLA MYCKET för fina Tröstisar! Och jag kan inte hjälpa att tänka “detta var verkligen plåster på såren” för hon hade inte bara blivit sjuk, inlagd, sönderstucken (hennes blodkärl funkar så dåligt) men även missat sitt kalas. Men faktiskt, personalen på avd 70 och Tröstisar AB har gjort under för Filippa! Hon kände sig “sedd” genom deras fina gester ❤

Nu är det söndagen den 15 sept och Filippa har fått permis, är alltså inte utskriven ännu. Vi får se hur natten blir… nu ska jag runda upp för att göra i ordning “22-medicinen” till min fina skrutta!

Allt gott!

Inlagda på IVA Södersjukhuset… igen!

Hej.

En skör mamma framför skärmen. För en månad sedan fick Filippa ännu ett svårt anfall och hamnade på IVA. Nu har vi varit där igen… alldeles för tätt tycker jag 😦 Vi blev inlagda på avdelningen  (Sachsska SÖS) på torsdag fm/lunch. Men natten och morgonen fick trots intensiva behandlingar spenderas på IVA då läget var alldeles för skört. Idag, lördag, fick hon mot lite protester komma hem på permis, jag tror det går bra och att vi kan blir utskrivna imorgon.

Jag kan återigen inte återberätta allt, det är för mäktigt. Men på torsdagskväll var det totalt 8 läkare som var inne på rummet (inte alla på en gång) för att besöka Filippa och få sig en uppfattning om vad som ska göras. Hon är ju så unik i sin astma, man förstår det mer och mer hela tiden, trots att vi vetat detta länge nu. Jag är imponerad av alla ni som skött oss denna omgång (som alltid) men vi märkte en skillnad denna gång, trots att hon varit dålig och ett riktigt akut fall många gånger så har vi aldrig fått träffa så många läkare på en gång (dessutom kvällstid), det var ett bra drag. Och sjuksköterskorna.. nä, ni är pärlor och jag har så stort förtroende för er och märker att det läggs mycket kraft på vår dotter! Tack!

Världens bästa Sara kom med mat och “energipåfyll”, sällskapade i flera timmar och hjälpte mig både psykiskt och fysiskt med Filippa. Är så overkligt när man sitter där själv och det är så tungt i sinnet och kroppen. Tack, tack, tack! Säkert därför jag klarade IVA natten bättre, sittandes själv i en fåtölj jämte min kämpande lilla dotter.

Nu är vi hemma. Jag dricker en kopp te, njuter av att alla är samlade. Jonathan sitter och bygger sitt Lego jämte mig och Wilma kollar på film med pappa Tony. Filippa sitter andfådd på golvet och leker med Playmo nedanför mig och Jonis. Känner mig trots allt… full av kärlek! Nu ska det väl tas nya diskussioner inför nästa försämring då den planerade intensiva behandlingen inte riktigt funkade helt, och det behövde bli IVA igen.

Börjar falla i syret, hon dippar snabbt trots intensiva behandlingar

Liten tjej på IVA (Intensivvårdsavdelning, SÖS)

Världens starkaste tjej… Hon boxas inifrån!

Njut av livet.

/Cecilia

Filippa inlagd på Intensiven (IVA)

Hej.

Filippa har haft ett allvarligt anfall igen. Jag är för trött för att skriva… blir kort version. Är hemma för första gången sedan i söndags fm, har myst med Jonathan och Wilma. Filippa är dock kvar på sjukhuset men ligger sedan igår kväll på vanlig avd, men fick ligga en natt och en dag på IVA på SÖS. Usch vad dålig hon varit, hon är inte klockren nu men är iaf bättre och stabil.

När jag filmade detta så trodde jag att anfallet nåt kulmen… men det visade sig bara vara början. Hon har en syrgastratt med 12 liter jämte ansiktet. Men fick sedan en tät åtsittande mask när hon förvärrades. Har inte filmat när det var som värst… jag tycker detta ser illa ut, men var ju inget mot det som komma skulle…

[youtubeplay id=”dFmd3IWPVfU” size=”medium”]

Här är en kopierad text till en vän hur det såg ut i stora drag, som ni ser fick hon väldigt mycket hjälp fort men det hjälpte inte denna gång… hur skulle det gått utan all denna medicin och syrgas? Varför svarar hon inte bra på medicinen? Varför blir det så här? Hon var förkyld…

“Vi kom in på söndag fm.. Fick täta inhalationer från början, typ 1 1/2h mellan, teovent på akuten och då tog de oss direkt. Och första timmen hade hon fått tre inhalationer och teovent. När vi kom upp på avd så gick det bara en stund sen blev det syrgas. Och fortsatta inhalationer varje timme först innan de gick ner till var 20:e. Fick också betapred direkt efter syredipp (som hon fått i tre dagar nu). Samt totalt 3 st teovent klysma inom loppet av 8 timmar. Sen adrenalin-injektion och massa syrgas. Sen magnesiumdropp x 4… Och det var dubbla doser i inhalationerna dessutom, (iaf på IVA). Så allt detta och ändå IVA och fortsatt dålig med dåligt syre. Och när hon fått allt detta eller det mesta… Så låg syret på 89% med 9 liter i syrgasen… Vad kan den då legat på utan? Fy fan alltså säger jag bara!!“

Hennes läkare var hos henne två gånger idag. Han är så bra och litar verkligen på honom. Tack Per att v i “får ha dig”. Nu kommer det dyka upp en “varning” när personalen på akuten loggar in på Filippa, där kommer det stå förklarat en rutin som de ska följa när vi kommer. Då ska hon få typ en konstant inhalation i ca 2 timmar, och magnesiumdropp (vilket  vad jag fattat det som är väldigt ovanligt, både varningen i system med rutin och magnesiumdroppet. Långa inhalationen vet jag inte, men känns som att det är väldigt annorlunda). Alla detaljer är inte klara, men typ något sådant. Sen så var hon inte kry nog att komma hem idag och skulle få ytterligare tre stycken magnesiumdropp och fortsätta med inhalationerna. Det känns skönt att ha en plan och åtgärd för akuten och hur hon ska hanteras för att försöka undvika dessa svåra anfall. Hoppas det ska funka. Sen fortsätter han att tänka i nya banor, henne läkare alltså, känns så skönt att han ser hennes unika astma, och tänker i nya banor. Försöker hitta en bra lösning för henne, vanlig som ovanlig. Sen ska hon eventuellt sövas för att skrapas i halsen (?) lite osäker på den, men iaf gå ner och titta hur det ser ut som inte andra undersökningar kunnat visa.

Underbara clownerna var och lussade för oss idag, Musikmannen och Äpple-Siw. Underbara! Sen, tack för snälla ni som gett stöttande ord i detta,.. och  STORT tack Viveca med familj för hjälp med de andra barnen över natt och morgon och allt fixande ni la ner och lussefirande ihop med dem. TACK!  Ovärderligt. Och tack sötaste förskolan i världen för alla tankar, presenten och fin film. Och tack Tina för sällskap idag och lagad middag. Ni förstår nog inte hur mycket det verkligen betyder!

/Cecilia

Vi är på Södersjukhuset, igen.

Ja. Lillan vill inte bli riktigt bra och vi har kämpat länge nu. I fredags blev hon ytterligare försämrad och höjde upp allt vi kunde i medicinväg. Men idag fick vi åka in ändå. Det är inte katastrof, men hon mår inte bra trots alla mediciner och läkaren ville helt klart ha kvar henne då hon ligger lite på syrgasgräns.

I veckan kommer maskinen Protexo och vi hoppas den kan göra gott för lilla fröken!

Kram på er!

Lite hopp!

Hej alla!

Igår blev Filippa utskriven från sjukhuset. Jag ska inte bli långrandig men låt mig bara säga att vår lilla tös haft en lång och kämpig period. Hon är lite bättre nu men långt från bra! Hon sover just nu jämte mig i högläge men hostar ofta, andas tungt och är varm och orolig. Två gånger denna månad har vi alltså legat inne men kämpat hårt hemma mer eller mindre från Juni. Eller ja, hon är ju dålig nästan jämt men denna period har varit extra påfrestande…

Pratade dock med hennes sjuksyster och läkare idag. Mycket snart kommer Filippa få en speciell maskin som hon ska sova under, och då hon är fullproppad av mediciner och de högsta doserna så finns det inte direkt något vi kan ändra så det är så förtvivlat att hon ska må så dåligt trots alla insatser. Känner som att maskinen är ett stort hopp, och kanske ett sista hopp? Den ska optimera hennes luft runtomkring henne. Jag hoppas så innerligt för dig min tös att den ska ge goda resultat på dig. Berättar mer när den kommer! Och tack snälla “P” och “E-M”, ni är verkligen super, det måste jag få säga! Tack för ert engagemang i Filippa. Hela Sachsska (Sös) också! Ni är rena pärlor!

Här kommer några bilder från våra senaste dagar:

Nattligt jobb. Orolig mamma med tungandad Filippa.

Storasyster Wilma (5 år) hjälper sin syster med Aiolos på hennes permis från sjukhuset.

Titta Filippas ögon, lilla hjärtat 😦

Mitt hjärta.

… /C

Södersjukhuset, IGEN!

Filippa blev inlagd på SÖS idag igen. Vårt lilla hjärta, inte ens två veckor har gått sedan senaste inläggningen… Berättar mer sen, är så oerhört trött och pågår en hel del här.

Vill också tacka alla för fina inlägg och mejl som vi fått från förra anfallet! Kram på er!

Du starka lilla barn!

Hej alla!

Nu är vi hemma efter ett ordentligt och långt astmaanfall. Hon är fortfarande inte alls okej men det absolut akuta är över för denna gång i alla fall. Vi fortsätter med tät medicinering och stor tillsyn av lilla tjejen. Vi är matta och trötta, men lättade över att det akuta nu försvunnit. Nu ska vi försöka landa och hjälpas åt i det tunga arbete som vi har här hemma just nu. Jag måste bara få skriva av mig, skriva från hjärtat… För er som inte vet så heter vår yngsta dotter Filippa, hon är tre år gammal. Hon är svårt sjuk. Men det skulle du nog aldrig kunna gissa om du träffade henne. Hon får kämpa hårt och hon får ofta besöka sjukhus för att bli inlagd och få mer hjälp. Hon får också utstå tuff medicinering. Hon lider av ett dolt handikapp. En ovanlig och aggressiv form av astma. Här på bilden under så har hon väldigt svårt att andas och kan inte upprätthålla syret, så här ligger hon med hög dos av syrgas, dropp och saturationsmätare…

Men hon står inte för ordet sjukdom. Tvärtom! Filippa är en ren kämpe som står för andra ord. Positiva och starka sådana. Hon är en krigarprinsessa med ett mod jag aldrig förr mött. Hon står för livsglädje och enorm kärlek. Filippa är en stor inspiration för mig. Hon besitter en sådan kämparglöd, styrka, energi och en otrolig glimt i ögat som hon även har mitt i de svåraste stunderna. Du är så stark mitt hjärta, och jag beundrar dig så mycket! Mamma undrar om du är så otrolig nu när du bara är tre år gammal… Vad ska det bli av dig när du blir stor? Jag är så stolt över dig! Och jag hoppas du kommer sprida samma anda av härliga dig när du vuxit upp och blivit en stor tjej. Och vet du, jag tror att du kommer föra mycket gott till de personer som har dig i sina liv.

Många kan inte ens tro att just du är sjuk. Din sjukdom är tyst men påverkar dig dagligen. Trots att det är svårt för andra människor att se och märka den så är den i högsta grad verklig. Väldigt verklig. Fast tyst. Men det är ju just en dold sjukdom du bär på, den syns ju inte! Oftast. Men vi ser, och vi märker. Vi känner dig så väl. När dina anfall kommer med råge då kan man inte missa din kamp. Men då är vi isolerade och ingen annan ser ändå. Det är vi och läkarna. Och några få nära personer som sett dig i de svåraste stunderna. Men den är där, din astma. Fast för många är det svårt att se och förstå.

Ett minne som kommer upp just nu som visar lite vem du är var när du hade väldigt jobbigt en tidig kväll med andningen, och du hade din cykel inomhus för det var för rått utomhus för dig att gå ut i med dina besvär…

Mamma: Filippa, nu mår du inte alls bra. Ska du verkligen cykla gumman?

Filippa: Äh! Men mamma, det får gå ändå!

Och så fortsatte hon cykla. Och att du precis genomlidit ett långt och svårt anfall i dessa två bilder nedan är till och med för mig omöjligt att se och förstå. Men jag såg dig faktiskt där… Där i sängen, på sjukhuset, kämpande. Med sladdar och slangar. Din kropp arbetade hårt…

På bilderna är du fortfarande väldigt och starkt påverkad av din astma. Men vad ser man på dessa två bilder? Inte en sjuk tjej. Kan man ens ana vad du precis gått igenom och går igenom här? Kan du? Nä. Utan jag ser en otrolig liten person som bara totalt strålar! Snälla säg mig Filippa… Var får du din styrka ifrån? Hur kan man glänsa så här när du i  flera dygn kämpat med din andning och precis blivit av med syrgasen?

Tack för att du finns och är vår. Och tack Jonathan och Wilma för att ni också är två helt underbara barn som är våra. Ni bär på så mycket kärlek och empati. Och tack för att ni är två helt fantastiska storasyskon. Tack för att ni förgyller våra dagar trots att dessa dagar ibland är extremt kämpiga.

All kärlek till er mina fina och älskade barn!

/Mamma

Hönan vår…

… hon är riktigt skruttig igen… är så trött på denna astma! Blir så ledsen i hjärtat för hennes skull. Hon har INTE mått bra sedan hennes lunginflammation, droppar titt som tätt och det är alltid något varje dag. Men nu är hon riktigt sjuk igen… hoppas vi reder ut det hemma denna gång också!

Idag ringde gulliga läkaren Petra upp från Sachsska barnsjukhuset (SÖS) upp och frågade om hon fick låna bild på Filippa när hon inhalerar till en föreläsning om RS-virus. Det är ju klart! Roligt att hon hittade hit och ville använda sig av ett av mina foton.

Min bloggvecka över nu över på Astma. och Allergiförbundet, skickade in sista inlägget idag. Alla inlägg ligger dock kvar och välkommen in på denna länk nedan där alla inläggen finns samlade.

http://astmaoallergiforbundet.wordpress.com/category/cecilia-svensson/

Kram på er från en trött och yr mamma…

/Cecilia

Sjukhus med lillan… igen!

Hej hopp!

En liten trött mamma som sitter bakom ratten…eller tangentbordet rättare sagt. Varit en ganska tuff tid igen med en mycket sjuk Filippa som slutade i inläggning på sjukhuset. Hon har det jätte jobbigt med astman och en lunginflammation på det, så inte så bra skick. Dock blev vi utskriva idag och forsätter att behandla hemma med hennes vanliga mediciner, inhalationer var tredje timme och penicillin.

Filippas lilla hand i min

Sedan så fyller Jonathan år på måndag. Sex år blir vår gosse 🙂 men vi väntar med firandet tills nästa helg, har bara lite mys med familjen på måndag. Men passade på att göra en inbjudan idag som ska skickas ut till hans kompisar imorgon!

Personlig kalasinbjudan

Jobbar för övrigt på i förlaget så gott det går mellan dessa sjukdomar. Och det pågår en tävling på Barnboksprat som avslutas imorgon, men är du snabb så kan du vara med och tävla om min bok “Wilda Wilda pruttar”, ta mig dit! Jobbar i alla fall på tredje boken och har skissat fram karaktärerna och gjort klart mallen på manus. Blir super!

Kram på er!

/Cecilia

Sjukhus…

… vi blev inlagda trots massor av medicin. Men hon blev så pass dålig ändå att vi var tvungna att läggas in. Varför hjälper inte alla dessa mediciner som hon får dygnet runt? 😦

Är ledsen, arg och orolig just nu. Nästa vecka är det dags att kika på hennes hjärta. Finns det en orsak där som gör att mediciner inte hjälper fullt ut? Ja det får vi se då.. Idag har jag en teletid med hennes underbara läkare, det känns bra att få prata och fråga lite!

Sköt om er!

/Cecilia