Hej.
Ja. I onsdags den 11 sept var vi alltså på Södersjukhuset för en kontrollröntgen av Filippas hjärta och lungor då hon råkade ut för något allvarligt innan sommaren, vilket då krävde kontroller efter. Men samma dag, fast på kvällen så blev Filippa försämrad i astman (hon har ju en allvarlig och ovanlig form som kallas för Brittle Asthma) så vi fick åka in och bli inlagda…
Redan på torsdag eftermiddag så kunde vi åka hem på permis då hon inte längre behövde syrgas och vi har ju alla tänkbara maskiner och mediciner hemma så behövs inte syrgas så kan vi arbeta på hårt hemma ist. Men väl hemma slocknar hon nästan direkt (inte likt henne) och när hon vaknar hade hon 40,1 i temp. INTE BRA! Verkligen inte bra ihop med hennes otroligt starka mediciner för reumatismen (biologiska läkemedlet Humira) så vi fick åka tillbaka. Och hon blev sämre, slöare och mer borta. Febern var riktigt hög och hon fick inte i sig någonting. Pulsen steg till väldigt höga siffror och hon var verkligen inte ok. Så det blev antibiotika några dagar intravenöst för att snabbt få bukt med de problem man befarade skulle komma. De är så duktiga på Södersjukhuset! Känner mig så trygg där med personalen. Inte alls som när jag var med Jonathan på kirurgavdelningen på ALB, samt akuten som de strulat till det rejält med både för Filippa och Jonathan. Är tacksam att vi har så underbara doktorer, ssk:or och övrig personal som team kring Filippa.
Filippa skulle ju även haft sitt 5 års kalas i lördags den 14 sept då hon fyller år nästa vecka. Men det fick vi ställa in. Fruktansvärt, för hon verkligen förtjänar ett härligt kalas, men vi får försöka om en månad igen. Men sköterskorna på avdelningen är ju så gulliga och hon fick gosedjur, doktors-saker, bokmärken och en sån där som ser ut som en lavalampa men som inte lyser men häftiga färger i och man liksom vänder upp och ner på så rör det sig. De är fantastiska helt enkelt! Och gör att vår tid på sjukhus får många fina stunder trots allt hemskt bakom.
Sen. ÅH! Det är verkligen så gulligt! Jag har ju instagram (illubycelia)… iaf, så hittade företaget “Tröstisar AB” mig där genom att vi använder deras produkter (underbara plåstren Tröstisar som Filippa älskar och vill ha efter sina injektioner). Och då såg de även att jag senaste injektionen glömt bort att köpa och Filippa var så klart inte glad. Då skickade de ett paket med MASSA plåster till henne! Och hon blev så otroligt glad och sa “jag har saknat er” och pussade på dem! Vilken otroligt fin gest av Tröstis-gänget, tror inte riktigt de kan förstå hur glad vår lilla tjej blev, och vi föräldrar också genom att se henne glittra upp! Något redan så bra, blev till helt underbart! TACK så HIMLA MYCKET för fina Tröstisar! Och jag kan inte hjälpa att tänka “detta var verkligen plåster på såren” för hon hade inte bara blivit sjuk, inlagd, sönderstucken (hennes blodkärl funkar så dåligt) men även missat sitt kalas. Men faktiskt, personalen på avd 70 och Tröstisar AB har gjort under för Filippa! Hon kände sig “sedd” genom deras fina gester ❤
Nu är det söndagen den 15 sept och Filippa har fått permis, är alltså inte utskriven ännu. Vi får se hur natten blir… nu ska jag runda upp för att göra i ordning “22-medicinen” till min fina skrutta!
Allt gott!
illubycelia 