Ja alltså hej och hå vad mycket astma-anfall det är här hemma just nu! Helt sinnessjukt. Och Filippa fick läggas in nu för extra hjälp, våra stora insatser hemma hjälpte inte fullt ut denna gång.
Ni kan även läsa om henne i nya numret av Barnastma.se!
Hej.
Ja. I onsdags den 11 sept var vi alltså på Södersjukhuset för en kontrollröntgen av Filippas hjärta och lungor då hon råkade ut för något allvarligt innan sommaren, vilket då krävde kontroller efter. Men samma dag, fast på kvällen så blev Filippa försämrad i astman (hon har ju en allvarlig och ovanlig form som kallas för Brittle Asthma) så vi fick åka in och bli inlagda…
Redan på torsdag eftermiddag så kunde vi åka hem på permis då hon inte längre behövde syrgas och vi har ju alla tänkbara maskiner och mediciner hemma så behövs inte syrgas så kan vi arbeta på hårt hemma ist. Men väl hemma slocknar hon nästan direkt (inte likt henne) och när hon vaknar hade hon 40,1 i temp. INTE BRA! Verkligen inte bra ihop med hennes otroligt starka mediciner för reumatismen (biologiska läkemedlet Humira) så vi fick åka tillbaka. Och hon blev sämre, slöare och mer borta. Febern var riktigt hög och hon fick inte i sig någonting. Pulsen steg till väldigt höga siffror och hon var verkligen inte ok. Så det blev antibiotika några dagar intravenöst för att snabbt få bukt med de problem man befarade skulle komma. De är så duktiga på Södersjukhuset! Känner mig så trygg där med personalen. Inte alls som när jag var med Jonathan på kirurgavdelningen på ALB, samt akuten som de strulat till det rejält med både för Filippa och Jonathan. Är tacksam att vi har så underbara doktorer, ssk:or och övrig personal som team kring Filippa.
Filippa skulle ju även haft sitt 5 års kalas i lördags den 14 sept då hon fyller år nästa vecka. Men det fick vi ställa in. Fruktansvärt, för hon verkligen förtjänar ett härligt kalas, men vi får försöka om en månad igen. Men sköterskorna på avdelningen är ju så gulliga och hon fick gosedjur, doktors-saker, bokmärken och en sån där som ser ut som en lavalampa men som inte lyser men häftiga färger i och man liksom vänder upp och ner på så rör det sig. De är fantastiska helt enkelt! Och gör att vår tid på sjukhus får många fina stunder trots allt hemskt bakom.
Sen. ÅH! Det är verkligen så gulligt! Jag har ju instagram (illubycelia)… iaf, så hittade företaget “Tröstisar AB” mig där genom att vi använder deras produkter (underbara plåstren Tröstisar som Filippa älskar och vill ha efter sina injektioner). Och då såg de även att jag senaste injektionen glömt bort att köpa och Filippa var så klart inte glad. Då skickade de ett paket med MASSA plåster till henne! Och hon blev så otroligt glad och sa “jag har saknat er” och pussade på dem! Vilken otroligt fin gest av Tröstis-gänget, tror inte riktigt de kan förstå hur glad vår lilla tjej blev, och vi föräldrar också genom att se henne glittra upp! Något redan så bra, blev till helt underbart! TACK så HIMLA MYCKET för fina Tröstisar! Och jag kan inte hjälpa att tänka “detta var verkligen plåster på såren” för hon hade inte bara blivit sjuk, inlagd, sönderstucken (hennes blodkärl funkar så dåligt) men även missat sitt kalas. Men faktiskt, personalen på avd 70 och Tröstisar AB har gjort under för Filippa! Hon kände sig “sedd” genom deras fina gester ❤
Nu är det söndagen den 15 sept och Filippa har fått permis, är alltså inte utskriven ännu. Vi får se hur natten blir… nu ska jag runda upp för att göra i ordning “22-medicinen” till min fina skrutta!
Allt gott!
Hallå.
Måste faktiskt tacka igen, alla mejl och inlägg gör så mycket! Tror inte ni förstår, även om det är tyst från min sida. Att få pysa eländet och få respons det betyder väldigt mycket för mig. Är så isolerad så det inte är klokt och bloggen är en stor hjälp för mig och kan med den känna en “livlina” ut i världen när vi nu mer eller mindre är totalt isolerade sedan en lång tid tillbaka.
Jag och sambon har pratat så mycket… Och tusen frågor snurrar, och de har snurrat i huvudet länge… men blir mer och mer påtagliga. Vi har INTE en hållbar situation. En dotter som är sjuk konstant, får upprepade svåra anfall och har knappt varit på förskolan alls sedan oktober trots resurs och aiolos på plats där. Hon har varit för skör. Men hur gör man? Hur ska man leva? Hur ska vi jobba normalt och få en bra inkomst? Kan vi flytta utomlands? Finns det ett ställe med nästan rökförbud och jämt klimat? Vill vi flytta? Hur är sjukvården där i så fall? Kan vi få hjälp med att flytta? Finns det mer hjälp i Sverige att få i vår situation? Hur länge kommer det vara så här? Och vad TUSAN ska vi ta oss till om det inte ger med sig förrän om lång tid? Och hur får vi tiden att reda ut alla våra frågor?
Ja, som ni ser… massor som snurrar och lite till än det jag skriver här också.
Filippa fick ungefär 5-6 dagar som hon var okej från förra inläggningen i januari. Sedan började det igen. Och imorgon har hon varit bra försämrad i två veckor men fick ett anfall i helgen. Och vi blev inlagda på stört. Vi har kämpat dygnet runt denna period också och gången innan… och gången innan. Och hur ska man orka? All oro, alla vakna nätter… hon kan ju vända sig på en minut och då blir det riktigt illa fort! Hon var dålig denna omgång men det var snällare än vad det kan vara, men fick ändå åka och spendera nästan ett dygn på IVA.
Nu är vi i alla fall hemma, men hon har det tufft fortfarande. Hoppas det vill släppa taget snart.. men när kommer då nästa försämring? Jag känner mig trött, arg och frustrerad just nu! Och jag lider så med henne att vara inburad i hemmet eller på sjukhus… hon är ju över tre år och ska få leka och ha kul! Funderar på att besöka förskolan med henen imorgon för lite inomhuslek, bara en liten stund. Vi får se hur natten blir.
Tack igen för alla besök och fina ord!
/C
Hej.
En skör mamma framför skärmen. För en månad sedan fick Filippa ännu ett svårt anfall och hamnade på IVA. Nu har vi varit där igen… alldeles för tätt tycker jag 😦 Vi blev inlagda på avdelningen (Sachsska SÖS) på torsdag fm/lunch. Men natten och morgonen fick trots intensiva behandlingar spenderas på IVA då läget var alldeles för skört. Idag, lördag, fick hon mot lite protester komma hem på permis, jag tror det går bra och att vi kan blir utskrivna imorgon.
Jag kan återigen inte återberätta allt, det är för mäktigt. Men på torsdagskväll var det totalt 8 läkare som var inne på rummet (inte alla på en gång) för att besöka Filippa och få sig en uppfattning om vad som ska göras. Hon är ju så unik i sin astma, man förstår det mer och mer hela tiden, trots att vi vetat detta länge nu. Jag är imponerad av alla ni som skött oss denna omgång (som alltid) men vi märkte en skillnad denna gång, trots att hon varit dålig och ett riktigt akut fall många gånger så har vi aldrig fått träffa så många läkare på en gång (dessutom kvällstid), det var ett bra drag. Och sjuksköterskorna.. nä, ni är pärlor och jag har så stort förtroende för er och märker att det läggs mycket kraft på vår dotter! Tack!
Världens bästa Sara kom med mat och “energipåfyll”, sällskapade i flera timmar och hjälpte mig både psykiskt och fysiskt med Filippa. Är så overkligt när man sitter där själv och det är så tungt i sinnet och kroppen. Tack, tack, tack! Säkert därför jag klarade IVA natten bättre, sittandes själv i en fåtölj jämte min kämpande lilla dotter.
Nu är vi hemma. Jag dricker en kopp te, njuter av att alla är samlade. Jonathan sitter och bygger sitt Lego jämte mig och Wilma kollar på film med pappa Tony. Filippa sitter andfådd på golvet och leker med Playmo nedanför mig och Jonis. Känner mig trots allt… full av kärlek! Nu ska det väl tas nya diskussioner inför nästa försämring då den planerade intensiva behandlingen inte riktigt funkade helt, och det behövde bli IVA igen.
Börjar falla i syret, hon dippar snabbt trots intensiva behandlingar
Liten tjej på IVA (Intensivvårdsavdelning, SÖS)
Världens starkaste tjej… Hon boxas inifrån!
Njut av livet.
/Cecilia
Hej på er.
På onsdag har alla tre barnen varit hemma i totalt fyra veckor. På onsdag är det meningen att förskola och skola ska ta vid igen och jag ska börja med nästa app-projekt. Jonathans astma håller ett hårt grepp honom trots sina vanliga mediciner, aiolos och betapred. Hoppas det lugnar sig snart. Han har ju ingen farlig astma men väldigt besvärlig är den.
Idag blev dock Filippa förkyld. Efter lunch. Det var som en kran från näsan som sattes på. Likadant var det förra gången när hon hamnade på IVA. Sa bara pang från ena sekunden till den andra, och nu är hon verkligen snuvig! Hon är även mer arg och vild, vilket hon brukar vara när något är på gång, som en kompensation tror jag. Jag hoppas verkligen att detta blir en snäll omgång, men jag är redan skakis. På riktigt skakis. Men jag brukar leva på hoppet ibland, alla anfall blir ju inte katastrof men sedan i Juni har vi haft många och täta allvarliga anfall… usch, usch, usch!
Nu ska jag sätta mig och skriva i hennes astmadagbok, det gör jag varje dag för att kunna utvärdera maskinen Protexo. Lite mer underlag. Maskinen är ju inte helt vanlig ännu.
Jag och mina tre troll, och tänk att det bor en fjärde i magen. Det ÄR i alla fall något som är riktigt positivt!
Kram på er!
Hej.
Ja, jag orkar nästan inte berätta om hur Filippa mår just nu, så jag skippar faktiskt det. Men, nu har vår “vite riddare” (förhoppningsvis) kommit! Han heter Protexo och den ut så här:
Installerad och klar över Filippas säng, premiärnatt!
Snälla! Hoppas med oss nu att vår lilla tjej ska få en bättre vardag och lättare nätter med hjälp av denna.
Kram från oss!
/Cecilia och Filippa
Hej alla!
Igår blev Filippa utskriven från sjukhuset. Jag ska inte bli långrandig men låt mig bara säga att vår lilla tös haft en lång och kämpig period. Hon är lite bättre nu men långt från bra! Hon sover just nu jämte mig i högläge men hostar ofta, andas tungt och är varm och orolig. Två gånger denna månad har vi alltså legat inne men kämpat hårt hemma mer eller mindre från Juni. Eller ja, hon är ju dålig nästan jämt men denna period har varit extra påfrestande…
Pratade dock med hennes sjuksyster och läkare idag. Mycket snart kommer Filippa få en speciell maskin som hon ska sova under, och då hon är fullproppad av mediciner och de högsta doserna så finns det inte direkt något vi kan ändra så det är så förtvivlat att hon ska må så dåligt trots alla insatser. Känner som att maskinen är ett stort hopp, och kanske ett sista hopp? Den ska optimera hennes luft runtomkring henne. Jag hoppas så innerligt för dig min tös att den ska ge goda resultat på dig. Berättar mer när den kommer! Och tack snälla “P” och “E-M”, ni är verkligen super, det måste jag få säga! Tack för ert engagemang i Filippa. Hela Sachsska (Sös) också! Ni är rena pärlor!
Här kommer några bilder från våra senaste dagar:
Nattligt jobb. Orolig mamma med tungandad Filippa.
Storasyster Wilma (5 år) hjälper sin syster med Aiolos på hennes permis från sjukhuset.
Titta Filippas ögon, lilla hjärtat 😦
Mitt hjärta.
… /C
Filippa blev inlagd på SÖS idag igen. Vårt lilla hjärta, inte ens två veckor har gått sedan senaste inläggningen… Berättar mer sen, är så oerhört trött och pågår en hel del här.
Vill också tacka alla för fina inlägg och mejl som vi fått från förra anfallet! Kram på er!
Hej.
Från spännande och roliga ting, till en tung vardag…
Sitter i soffan. Vi har kämpat med Filippas astma hårt hela helgen (plus syskonens men deras är ju lugnare än lillasysters). Igår (söndag) så svimmade hon, så märkte av att hon hade lite lägre syre men var ändå acceptabel. Men på natten när hon fått så mycket mediciner i två dygn kändes det att det var dags att åka in för en koll då hon inte var okej.
Åkte till Södersjukhuset som vanligt och fick träffa läkare direkt. Syret låg ändå acceptabelt men lite lågt, och hon pressade en hel del så vi fick bli kvar. Och som en klar blixt från himlen så försämrades hon en stund efter vi kommit upp på rummet. Och ja, jag ska inte gå in på detaljer men hon har varit riktigt dålig och syrgas sattes direkt, och hade lite svårt att upprätthålla syret ändå och fick ligga ganska högt. Och jag/vi har knappt sovit på flera dygn och inatt sov jag inte en sekund, har fortfarande inte sovit men bytt av med sambon som är inne med henne nu och jag hemma med de andra två. Runt tre-tiden idag efter enormt kämpande så blev det lite bättre… andningen lugnade sig lite och syret blev något bättre och tillfälligt bra. Lite rangligt men vi testade att ta bort syrgasen, som verkade funka. YES, äntligen på väg åt rätt håll! Men en stund efter jag åkt får jag reda på att hon fallit igen.. och nu har hon det jobbigt fortfarande och ligger med syrgas samt häftig andning. Får tätare inhalationer nu också. Droppet är kvar och en ordentlig kortisondos (som hon får i tre dagar nu) har hon fått plus Teovent klysma. Att hon ändå ska ha det så jobbigt. Jag förstår bara inte… och nu är hon sjuk men också sjukt speedad efter alla mediciner! Det är också en baksida av denna astma…
Filippa med syrgas och saturationsmätare.
Söt men blek Filippa. Glad över att vara utan syrgas fast att det ligger lågt till en början. Men fick vara pigg en liten stund…
Syrgas på igen!
Mammas älskade lilla tjej, bli bra nu. Känns så tomt att vara här utan dig. Hörde att trots att du har det jobbigt så har du kvicknat till nu igen i alla fall och pratar oavbrutet och sjunger hej vilt (medicin-påverkan till max). Jonathan och Wilma saknar dig också! Men vet att pappa tar bra hand om dig. Behovet att få dela detta svåra är stort märker jag.. tror inte jag hinner bearbeta alla anfall hela tiden och ser detta som ett sätt att få pysa ut lite. Det är skönt att få skriva av sig! Tackar alla er som läser, och tack alla ni som kommit med värmande ord en dag som denna. Nu hoppas vi hon blir bättre under natten och får komma hem imorgon.
Kram på er!
/Cecilia
Ja, i helgen var Filippa faktiskt inte helt okej, men det var bara tillfälliga besvär som gick över till det bättre. Det som automatiskt blir är att tankarna och rädslan skenar iväg. Förut i ett år när hon visade minsta lilla tecken på försämring så visste vi att det skulle bli sjukhus, trots att vi ändå hade en hel del mediciner hemma. Men detta klarade vi oss inte långa vägar på. Vår lilla tjej har fått vara med om så otroligt mycket, vilken otrolig kämpe hon är! Många otäcka turer där hon behövt otroligt mycket vård dessutom.
Idag har vi ändrat Filippas medicinering och vi har ytterligare preparat hemma som gör att vi idag klarar hennes dippar bättre, och de sker inte riktigt lika ofta som vårt “helvetes-år”, och de går oftast över till lättare besvär ganska fort. Men det är klart att det är lite upp och ner. Ibland är hon dålig två dagar och ibland flera veckor beroende lite på vilken årstid osv.
Idag fick jag faktiskt tårar i ögonen när jag började tänka på vår resa, tror att det handlar mycket om att jag är nervös för hennes narkos nästa vecka. Tankarna spinner iväg. Så tänkte bara få ur mig lite av alla tankar… bearbeta lite. Kommer aldrig glömma denna skräck med det värsta anfallet hon fått, 5 timmar fick de jobba på henne i traumarummet. Ni vet när man är på akuten och alla försvinner och man sitter och blir irriterad för att det tar tid.. det sker ju när de får in någon som är riktigt akut sjuk. Det var vår dotter den där dagen… kändes som hela Södersjukhuset var där inne.
[youtubeplay id=”XCsH0srzHoQ” width=”720″ height=”500″]
I filmen är hon mycket bättre än vad hon var innan i traumarummet, här i klippet är vi inlagda på en avdelning och det värsta är över sedan kanske en timme tillbaka. Men ni kanske kan tänka om hon var så här i bättre tillstånd, ja, hur hon då var i det akuta tillståndet…
Nu över till app-jobbande. Men behövde få ur mig lite!
/Cecilia
illubycelia 